La hemofilia es una enfermedad genética que afecta la capacidad de la sangre para coagular correctamente. Esta condición se debe a una deficiencia de factores de la coagulación, VIII en el caso de la Hemofilia A y IX en el caso de la Hemofilia B.
Como resultado, las personas pueden experimentar sangrados prolongados o espontáneos, especialmente en articulaciones, músculos o tejidos internos. Aunque esta enfermedad no define a la persona, sí implica ciertos retos en el día a día. Así le ha sucedido al joven de 23 años Dairon Pérez González, para quien vivir con Hemofilia tipo A, ha sido un desafío que le ha mostrado también lo fuerte que puede ser.
“Tengo el reto constante de evitar lesiones en situaciones cotidianas, como jugar en el parque o en la escuela. También, la disciplina de seguir el tratamiento puede ser difícil a veces, asegura.
“Me siento muy bien y disfruto plenamente el mar; me gusta nadar y siento que es una actividad que me alivia los malestares”.
A esta pasión por el mar y los beneficios, añade otro plus a su bienestar: “Mi equipo médico del Hospital Iván Portuondo ha sido muy preocupado. Siempre me explican mi condición de manera clara y me dan herramientas para cuidarme. Eso me hace sentir que puedo vivir con más confianza”.
No solo para él ha sido motivo de preocupación y ocupación. Tras cada consulta su madre, Nereyda González Dorta, aprende también más de algo que le era desconocido hasta entonces. “El diagnóstico de mi hijo fue como un salto al vacío, ya que no conocía la enfermedad, todo me era desconocido y motivo de preocupación”.
“Poco a poco he ido aprendiendo. Me aseguro de que siempre tenga sus medicamentos y de que comprendamos juntos los pasos para su cuidado. También organizo actividades que sean seguras para él y trato de motivarlo a ser independiente”, explica.
“Es un desafío equilibrar la protección con la libertad. He aprendido que lo importante es darle herramientas para manejar su condición, en lugar de impedirle disfrutar las cosas que ama. A las familias que se inician en estos diagnósticos les digo que deben poner en manos del paciente la mayor cantidad de conocimiento y manejo de la enfermedad desde pequeños, y brindarles alternativas para la realización personal. Mi hijo me ha mostrado lo que significa el coraje, y eso es un aprendizaje invaluable para toda madre”.
Conversar con ambos resulta gratificante, porque es una muestra de cuánto puede lograrse cuando se juntan especialistas y familiares en el empeño de añadirle calidad de vida a quienes están marcados por una enfermedad como esta.
“Debemos aprender a vivir con ella. Mi consejo para otros niños o jóvenes que la padecen es que no dejen que esta los limite. No estamos solos, y hay muchas maneras de disfrutar la vida plenamente, con precauciones pero sin miedo”. Son las palabras de un joven que como otros tantos, libran a diario una batalla y son ejemplo de fortaleza, resiliencia y esperanza.
Es inspirador escuchar sus formas de adaptarse, aprender, y construir una vida plena a pesar de los obstáculos. Su testimonio es una valiosa herramienta para crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico temprano , el acceso al tratamiento y la necesidad de apoyo comunitario. Nos recuerda que detrás de cada condición médica hay una persona con sueños, luchas y triunfos únicos.
