Ninguna de estas historias se cuenta fácil; tampoco las de otras familias que, por cuestiones de espacio, no aparecen en este reportaje. Basta con cargar en brazos a Raisel Navarro García y ayudar a su madre a llevarlo hasta la cama, en medio de una convulsión, para entender tanta angustia, tanta necesidad de apoyo emocional.
Tampoco ha sido sencillo lo vivido por Olga Luisa García, madre de Frankyel Lantigua, un “niño” de 20 años que padece una Parálisis Cerebral Infantil (PCI), entre otras enfermedades asociadas a esa condición, provocada por una negligencia médica, según asegura su progenitora.
Pero un día afortunado, las acogió entre sus alas el Proyecto Palomas, casa productora de audiovisuales del ICAIC para el activismo social, fundada por Lizette Vila en junio de 2002.
Lo mismo le sucedió a Yaima Cuesta Rodríguez, madre de cuatro hijos, con abundante humedad en el interior de su vivienda, por abandonos, burocracias y otros sinsabores.
¿Quiénes son y por qué vuelven a sonreír después de tanto bregar?, ¿cómo las alienta esta noble iniciativa?
“Lo mejor en mi vida”
Cuando le preguntas por Palomas a Olga Lidia García Ramos, la respuesta llega de inmediato: “lo mejor que me ha pasado en la vida”, asegura esta mujer que supo el diagnóstico letal de su hijo a los 11 meses.
“Un oncólogo le detectó esclerosis tuberosa, que afecta varios órganos, entre ellos el riñón. A los cuatro años le extrajeron los cuatro primeros tumores del estómago, ya que pesaba 11 libras. Supimos entonces que tenía esófago de Barré”. Ya Raisel cumplió 25 y Olga Lidia afirma que está vivo gracias a los cuidados y la capacidad de renacer de las cenizas.
“El proyecto nos resucitó del anonimato, porque muestra a los niños con sus límites y encantos, los ha presentado a la sociedad como seres humanos comunes.
“Palomas abre sus puertas a las 6 a.m. y las cierran a las 4 p.m.; a veces después. Al llegar a esa casa maravillosa que nos acogió en La Habana, Lizette nos pidió que explicáramos en cartas nuestras situaciones, y aunque a muchas autoridades les desagradó, hoy agradezco el apoyo de directivos del Gobierno, Vivienda, Atención a la Población, en el municipio y en la provincia.
“Gracias a esa sensibilidad, una brigada terminó el baño, la cocina, la terraza y la reparación de mi casa”.
Incluso, en un encuentro reciente con Inés María Chapman, primera viceministra cubana, y Teresa Amarelle Boué, secretaria general de la FMC, esta última le hizo llegar una batidora, tras Olga Lidia contarles que llevaba diez meses solicitando el equipo, vital para su hijo.
“En aquel momento solicité también una planta eléctrica, pues mi niño vive con aire acondicionado permanentemente; solo puede salir de la habitación unas tres horas al día, de lo contrario, pierde toda la piel de la espalda a causa de una epidermolis bulosa. El Gobernador me dijo que la planta ya se había mandado a comprar”, concluye la artemiseña.
Para Frankyel, el tiempo se detuvo
Frankyel duerme aún en cuna y usa culeros. Disfruta la radio, la música de Liuba María Hevia, el cariño de su gente… Rebasó una hipoxia al nacer e hizo una cianosis generalizada a las 36 horas del parto, que lo llevó a la terapia intensiva del hospital Juan Manuel Márquez.
Desde aquel estado de gravedad, su mamá Olga Luisa cuenta ¡117 ingresos!, la mayoría por problemas respiratorios, a causa de una broncoestaxia, una lesión en el pulmón derecho, y los síndromes de West y Lennox-Gastaut, causantes de convulsiones.
Un mediodía, frente al televisor, Olga Luisa supo del trabajo de Lizette Vila. “Facilitó un número de teléfono para atender solicitudes de medicamentos, y en esa ocasión necesitaba uno para mi niño. Llamé al día siguiente y ella me atendió. Solo puedo decirle que, en pocas horas, una compañera del Comité Central, de camino a Pinar del Río, me trajo la medicina.
“Surgió así la amistad, y en una oportunidad le propuse ampliar el proyecto a Artemisa. Comenzamos con seis familias; en la actualidad somos 16 en el municipio. En Palomas hemos encontrado aliento espiritual y oídos receptivos al dolor. A todas nos ha brindado mucho apoyo, por eso siempre afirmo que Lizette Vila y Sergio Cabrera, coordinador del proyecto, son ángeles.
“Tenemos experiencias muy difíciles, más en la Cuba de hoy”, sostiene Olga Luisa, quien habla también del resto de los pequeños, aquejados de enfermedades atípicas, como Adissa Hernández Cruzata, de siete años y 18 libras; Asenhet de las Mercedes, con una traqueotomía que la obliga a ir a La Habana todas las semanas, y Brenda Lis, que padece Síndrome de Down, PCI y ha estado muy grave.
Para colmo, su esposo Francisco ha sufrido dos infartos, el primero cuando nació Frankyel. No ha podido someterse a comisión de peritaje y el sustento económico de todos consiste en la chequera del bienestar social.
De acuerdo con Olga Luisa su esposo está perdiendo la visión de manera progresiva. “Pido ayuda para él, además de la posibilidad de contar con una libreta de abastecimiento independiente a la de los propietarios del apartamento donde vivimos, y una planta eléctrica, al igual que otras madres, pues mi niño no regula temperatura”.
Cuenta Olga Luisa que “a varios de estos pequeños no se les asigna leche hace años, pese a sus patologías y los medicamentos que toman, lo cual motivó que el gobierno en Artemisa localice productores y cooperativas solidarias. No queremos lujos; solo tener en cuenta estas necesidades”.
Ante mí, otra Yaima
Cuatro infantes de trece y cinco años, junto a los jimaguas de dos, convierten a Yaima, madre soltera, en una mujer vulnerable, atendida por bienestar social y todavía damnificada del ciclón Charlie del 2004.
En pocas líneas esbozo el conflicto de quien se declara salvada. “Cuando llegué allí era impulsiva, rencorosa, no tenía límites; sin embargo, he aprendido mucho.
Palomas no es un proyecto que te impone nada; tampoco le falta a nadie. Para mí Sergio es la persona más completa; le agradezco su amistad en momentos difíciles”.
Tras los vientos huracanados que arrasaron su cubierta de tejas, “nos dieron fibras venezolanas, gestionadas en el Consejo de Estado”; mas el gobierno municipal de Artemisa nunca me entregó cemento y arena para reforzarlas y se levantan ante cada fenómeno climatológico.
“Jamás pedí casa nueva; solo reclamaba un subsidio para reparar la mía o que me entreguen la propiedad, desaparecida desde el ciclón. Solo después de tener los jimaguas supe del programa demográfico para madres con tres o más hijos, cuyos frutos aún no he visto.
“Pertenezco al proyecto, pero no me aprovecho de él. Llego a los lugares y solicito orientación como ciudadana cubana, Técnico Medio en Cultura Física y con derecho a otra oportunidad”. Y la primera en proporcionarse esa salida ha sido ella, pues trabaja como auxiliar de limpieza en la escuela secundaria Rigoberto Corcho.
Apostar por los olvidados
Los testimonios forman parte del documental Todos los días son 8 de marzo, con las razones de 23 mujeres de diversos perfiles, que cuentan sus historias y alternativas frente al patriarcado, a propósito del Programa Nacional para el Adelanto de la Mujer y el Código de las Familias.
El audiovisual reflexiona sobre las conquistas de la mujer en el proyecto social cubano, al tiempo que recuerda las deudas que como sociedad persisten en materia de igualdad de derechos, explica Sergio Cabrera.
“En Palomas, vivimos la filosofía de la paz, no desde el sentido teórico y literario, sino desde la imperfección y la voluntad de acompañar a los olvidados.
“El 16 de noviembre de 2021, en plena pandemia, mientras desplegamos nuestra labor humanista en redes sociales, comenzó en Artemisa la iniciativa Tu vida es parte de la mía, que intenta sensibilizar sobre el desafío de acoger a niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades neurodegenerativas”.
Además del apoyo emocional, el 26 de enero de 2023 “recibimos una donación por personas anónimas convocadas a través del espacio virtual, que se desprendieron de un poquito de lo que tienen para aliviar el dolor de nuestros niños.
“Motivamos a acompañar desde el gesto de compartir aseo, alimentos, ropa y otros bienes, con estas familias preteridas, pero no como campañas efímeras, sino como principio”, apunta Cabrera.
A quien se crea en posición de juzgar, o por encima del bien y el mal, le invito a contribuir, a dar más: amor, confianza, respaldo…, pues, sin dudas, cura el alma.
