Karol fue una niña deseada y planificada. Patricia García, su mamá, cuenta que tuvo un embarazo sin mayores contratiempos que llevó al feliz término de las 40 semanas.
Tras el alumbramiento algunos signos en el fenotipo de la bebé apuntaban que podía tratarse de una trisomía 21; pero no fue hasta los cinco meses de vida que, la prueba de cariotipo confirmó a la familia que la niña había nacido con la dicha de tener un cromosoma de más.
“La noticia fue difícil. Pero cuando la cabeza vuelve al cuerpo te das cuenta que el corazón nunca se movió de lugar. Un diagnóstico no cambia lo que sientes por un hijo”.
Cinco años después de aquellos días sombríos, las palabras de Patricia, si bien no fueron las principales, resultaron conclusivas en el primer Coloquio Municipal sobre Síndrome de Down en el Contexto de la Atención Primaria de Salud (APS), realizado en Alquízar.
El espacio, más allá de ahondar sobre etiología genética, diagnóstico y niveles de prevención, buscó tocar corazones y sensibilizar a la comunidad acerca del valor de estas personas y cuánto de nuestro apoyo necesitan en la lucha por alcanzar su independencia.
Con una frecuencia de uno en 800 nacidos vivos, el síndrome de Down es la alteración cromosómica más frecuente y la causa principal de discapacidad intelectual en todo el mundo, apuntó Gloria Lidia Peña Martínez, especialista en primer grado en Genética Clínica al frente de la consulta municipal de Genética Comunitaria en la localidad.
A esta cifra se suman otras que hablan de la integración social y escolar, así como el aumento en la esperanza de vida que hoy alcanza los 60 años, cuando décadas atrás la media rondaba los 25.
Logros también visibles para Cuba y Artemisa, donde inciden las acciones desde el Programa Nacional para el Diagnóstico, Manejo y Prevención de Enfermedades Genéticas y un sistema de educación inclusiva, que aboga por el derecho de todas las personas de vincularse a la sociedad según sus capacidades.
En esta obra, sobresale el amor y dedicación al trabajo de los más de 300 docentes frente aula en las 13 escuelas de la enseñanza especial que existen el territorio y a la que se suman otros actores como la familia, el Centro de Diagnóstico y Orientación, el Programa Educa a tu Hijo y la APS.
Todo ello, en sintonía con la voluntad expuesta desde la letra del Código de las Familias Cubanas, mediante el cual el Estado protege la autodeterminación, voluntades, deseos, preferencias, independencia y la igualdad de oportunidades de las personas en condiciones de discapacidad.
En Alquízar, ya hemos abierto el frente a un camino que apuesta por el cambio en las actitudes y el apoyo a la equidad.
Seamos coherentes con la ley y dejemos de hablar de inclusión para entender el significado de la palabra convivencia. El día que aprendamos a aceptar las diferencias como algo normal daremos un salto significativo hacia esa Cuba plural que todos deseamos.
Entre tanto Karol, Kevin, Dunia… saltan, ríen, juegan, aman, sienten. Haz una parada en tu camino y piensa: tal vez seas tú el diferente.
Compartimos las décimas de Guillermo García Ducosquier, participante del Coloquio Municipal sobre Síndrome de Down en el Contexto de la Atención Primaria de Salud (APS), realizado en Alquízar